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A vos pièces jaunes !

Généralement, je participe aux opérations de collecte solidaires à la hauteur de mes moyens, je donne de la nourriture, des sous, je refile tous nos vêtements encore potables, bref je participe bien volontiers, dès que je peux.

Du coup l’opération « Piéces Jaunes« , j’y ai toujours contribué, plus ou moins concernée, plus ou moins motivée parce qu’à force d’actions, on finit par ne plus se souvenir pour quelle raison à lieu la collecte.

Et puis hier, j’étais invitée à visiter plusieurs services de l’hôpital Necker, rien de glauque je vous rassure, au contraire une visite pleine d’espoir, de gens motivés, souriants et passionnants !

Nous avons commencé par la crèche/halte-Garderie qui est financée par plusieurs organismes, mais dont les locaux ont été aménagés grâce à l’opération Pièces jaunes. Cette crèche associative a deux fonctions, accueillir les enfants du quartier mais aussi et surtout, accueillir les frères et soeurs des petits malades, pendant que leurs parents sont en consultation ou au chevet de leur frère/soeur.

Un service essentiel donc, qui soulage les parents et permet aux enfants de rester des enfants malgré l’épreuve qui touche la famille.

Dans beaucoup de services, les petits ne sont pas acceptés et il est fort compliqué pour une Maman de se couper en deux pour être au chevet du malade et à l’heure à la garderie dans la ville d’habitation ( j’ai déjà essayé je sais de quoi je parle) .

Une équipe de 8 personnes accueille au maximum 22 enfants de 4 mois à 6 ans de 8h45 à 17h45 du lundi au vendredi. Mon seul regret c’est que ça ne soit pas ouvert le week-end, mais ils ont essayé et n’avaient pas assez d’enfants.

Ensuite nous avons visité, un endroit où justement on se prépare à la suite… gérer la crise d’adolescence ET la maladie, préparer une vie d’adulte avec un traitement lourd, une pathologie rare, envisager une profession malgré ces traitements etc etc…

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J’ai été totalement bluffée par tous les questionnements de l’équipe afin d’aider au mieux ces jeunes qui, il y a encore quelques années n’avaient que peu de chance d’atteindre l’age adulte et qui grâce aux progrès de la médecine vont devenir des papys et des mamies.

Ado c’est un passage compliqué alors imaginez un ado un peu différent (ils détestent ça), un ado avec des rendez-vous à l’hôpital toutes les semaines, un ado sans cheveux ou obligé de porter un masque etc etc…

A  » La suite », ils viennent quand ils veulent, ils apprennent à prendre soin d’eux, à s’organiser pour leur suivi médical, il y a des psychologues, une conseillère en image, des séances de relaxation, des initiations au sport, au Shia-tsu.

Tout a été pensé pour accompagner au mieux ces jeunes qui n’ont pas la chance d’avoir une bonne santé et une vie pépère à glander sur le canapé parental.

C’est donc un lieu convivial d’échanges, d’information et même de soin (consultations diverses), et surtout un site avec des tutoriels à partager avec tous les ados malades ( ou pas d’ailleurs) qui sont loin de Necker : http://www.la-suite-necker.aphp.fr/ .

Un ptit clin d’oeil pour les soignants pour adultes : faites gaffe, un jeune adulte qui a été à l’hôpital régulièrement depuis tout petit connait toutes les ficelles des hopitaux, les termes médicaux et il demandera une attention différente d’un patient « novice ».

Un autre lieu ultra important : L’espace Plein Ciel, lieu d’accueil des jeunes hospitalisés entre 9 et 20 ans, lieu interdit aux blouses blanches, où l’on retrouve une vie  » normale », des jeux, des bouquins, un baby foot, un billard, des animateurs « civils », des soirées pour se changer les idées. Un espace dans l’hopital mais HORS de l’hopital, ou les jeunes peuvent en rencontrer d’autres et surtout se sentir moins « coupés » de la vie, moins « isolés ».

Là encore l’opération Pièces Jaunes à contribué à améliorer la structure car si de plus en plus d’hôpitaux ont un espace pour les « petits », les adolescents n’en avaient pas…Et faire un break dans la maladie, se sentir bien, cuisiner, créer ou même papoter sur la terrasse avec vue sur les toits parisiens ça aide au bien être et donc, à guérir.

Nous avons terminé la visite par la maison des familles, un superbe bâtiment que l’opération Pièces Jaunes à contribué à rénover. Deux espaces : l’espace parents qui peuvent loger là quand l’enfant est hospitalisé et l’espace famille parce que souvent les enfants vont mieux et ne nécessitent plus une hospitalisation mais ils ont encore des suivis, des consultations et ne peuvent pas repartir chez eux.

Alors bien sûr je vous parle de l’hôpital Necker parce que j’y étais hier, mais soyez assurés que c’est une opération nationale et que les espaces pour adolescents par exemple, se développent dans de plus en plus d’hopitaux.  Les subventions issues des Pièces Jaunes sont réparties sur toute la France selon les projets et les besoins et c’est là que VOUS pouvez intervenir …

Plus nous serons nombreux à participer plus il y aura :

De Lits  » parents-enfants », de Pompes à douleur, d’espaces pour les enfants, pour les grands, de maisons familiales, ou maison des « proches » ou encore d’appartements dédiés aux familles…

Quand la maladie frappe à la porte d’une famille, tout l’équilibre est bouleversé, la peur, l’incompréhension et parfois la douleur ne doivent pas être aggravés par l’éloignement de la famille, par une coupure avec la  » vraie vie ». Tout devrait être mis en place pour simplifier la vie de cette famille qui traverse déjà une terrible épreuve.

Nous sommes tous concernés, pas parce que ça pourrait nous arriver un jour, mais parce qu’en ce moment, à l’heure ou j’écris des millions d’enfants, de jeunes se battent contre une maladie et ils devraient avoir tout le confort nécessaire, tout le soutien possible de leur famille mais également de lieux comme  » la suite ».

Donc filez vite remplir toutes les tirelires que vous trouverez, il y en a partout !

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Un grand merci à Monsieur Fabrice Abraham, directeur général du réseau Guy Hoquet qui nous a permis cette visite et qui surtout a convaincu 2000 de ses agents de s’investir dans cette opération depuis deux ans.

Merci également à tous nos guides pour cette visite, tous passionnés et passionnants !